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Bonjour je m'appelle Laurence, je suis la maman d'une petite fille que j'ai nommé Ania.
La voici, elle est née le 27 mars 2005...le plus beau jour de ma vie.
Ma grossesse c'était bien passée, Ania ne bougeait pas beaucoup mais cela n'a semblé inquiéter personne. L'accouchement aussi était parfait sans aucuns problèmes.
Nous sommes donc rentrés à la maison pour commencer notre nouvelle vie à trois, à ce moment là on pensait que rien ni personne ne pourrais jamais briser notre bonheur et pourtant....
Ania à deux mois et elle commence à faire des crises étranges. Elle crie et se contracte de tout son corps, lors de sa première crise, j'ai cru que j'allais la perdre tellement c'était impressionnant de la voir recroquevillé en position fétale. Je crois que j'aurais cette image toute ma vie en tête. La première fois je me suis dis c'est rien, j'en a parlé autour de moi et personne n'a semblé surpris par ce que je décrivais. Pourtant les crises ont continuées, j'en ai parlé au pédiatre, je lui ai décris les crises en parlant même de la ressemblance avec des crises dépilepsie. Il m'a juste répondu que c'était surement des brûlures d'estomac et lui a donné du gaviscon. Comme les crises s'espaçaient par moment et étaient moins fortes, j'ai voulu me rassurer en me disant qu'il avait surement raison pour les brûlures d'estomac. C'est les médecins de la PMI, intrigué par son retard qui ont commencés à me dire qu'il faudrait voir si elle entendait bien, si elle voyait bien...et puis un jour je leur ai parlé des crises qui pour moi n'était plus si dramatique vu que le premier pédiatre m'avait rassuré et là elles ont tout compris et je les en remercie aujourd'hui.
Les examens ont alors débutés à l'hopital Bicêtre avec le professeur TARDIEU. Premier IRM, premier EEG. Pourtant rien, les premiers examens étaient normaux mais le professeur ne voulait pas en rester là car lui aussi avait compris. Quelques semaines plus tard, deuxième EEG et là les premiers signes d'épilepsie sont apparus. Le verdict tombe : Ania est atteinte du syndrome de West.
Je m'étais préparée à entendre quelque chose de grave mais pas mon mari. Ce jour là notre combat à commencé et nous étions bien déterminer à nous battre malgré notre douleur.
ANIA - Le combat d'une princesse contre le syndrome de west
Description :
Ma petite puce s'appelle Ania, elle est atteinte depuis ses deux mois du syndrome de West (une épilepsie grave du nourisson).
Je voudrais vous raconter son parcours pour qu'un jour je l'espère l'histoire se termine par un "happy end"
http://ania2706.skyrock.com/
Son profil
ania270633 ans
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Au début je me suis sentie très coupable, pourquoi est ce que je ne me suis pas inquiété dès la première crise, pourquoi je ne me suis pas précipité aux urgences ? Je pense que j'avais peur d'entendre la réalité, j'avais pourtant bien sentie que quelque chose n'allait pas...J'en ai beaucoup parlé aux médecins et ils m'ont tous dis que trop jeune ils n'aurait peut être rien pu diagnostiquer. Quoi qu'il en soit Ania à commencé son traitement à 9 mois.
Elle était toujours très calme, dans son monde. On me disait c'est rien tu as de la chance, elle est calme. Mais moi j'aurais voulu l'entendre rire, la voir me sourire, la sentir bien au lieu de la sentir toujours ailleure...
Elle était toujours très calme, dans son monde. On me disait c'est rien tu as de la chance, elle est calme. Mais moi j'aurais voulu l'entendre rire, la voir me sourire, la sentir bien au lieu de la sentir toujours ailleure...
Ania à commencé par la dépakine, puis on l'a associé à du sabril, mais rien n'y faisait les crises se calmaient quelques temps mais elles revenaient toujours. Ce n'était plus les mêmes, je ne l'ai jamais revues crispée comme lors de ces premiers mois (dieu nous preserve), cette fois c'était beaucoup de cris et des sursauts, comme de légères contractions des muscles. Ou alors elle était bien puis d'un coup sa tête tombait brusquement.
Du coup le professeur à décidé de lui faire un traitement à l'hydrocortizone. Après quelques jours d'hopital nous sommes rentrés à la maison avec un bon régime pour Ania. On a éssayé de le suivre à la lettre mais la prise de poids est inévitable...juger par vous même.
Elle en a pris pendant 3 mois. Tout allait beaucoup mieux ensuite, elle à maigrie, elle à commencé à faire des progrès, c'est à cette époque qu'elle à commecé a voir une psychomotricienne et qu'elle à appris à se retourner sur le ventre toute seule, elle avait alors 18 mois....on était sur la bonne pente.
Pourtant 3 mois plus tard les crises ont réapparues, pour nous c'était terrible, comme un retour en arrière. C'était à la période de noël. De nouveau hospitalisation et de nouveau un traitement à l'hydrocortizone. Malgré la déception on a éssayé de rester fort.
Cette fois elle a eu un traitement de 4 mois, qu'elle à arrêté plus en douceur, on diminuait les doses tous les 15 jours.
Cela fait 2 mois qu'on à arrêté, et le dernier EEG n'était pas trop mal. Là elle prend 3 sachets de sabril par jour associé à 1 cachet de mogadon. On reste cependant sur le qui vive car on a vraiment peur de la rechute comme la première fois. Mais bon il ne faut pas trop y penser car pour l'instant (je touches du bois) tout va bien.
Du coup le professeur à décidé de lui faire un traitement à l'hydrocortizone. Après quelques jours d'hopital nous sommes rentrés à la maison avec un bon régime pour Ania. On a éssayé de le suivre à la lettre mais la prise de poids est inévitable...juger par vous même.
Elle en a pris pendant 3 mois. Tout allait beaucoup mieux ensuite, elle à maigrie, elle à commencé à faire des progrès, c'est à cette époque qu'elle à commecé a voir une psychomotricienne et qu'elle à appris à se retourner sur le ventre toute seule, elle avait alors 18 mois....on était sur la bonne pente.
Pourtant 3 mois plus tard les crises ont réapparues, pour nous c'était terrible, comme un retour en arrière. C'était à la période de noël. De nouveau hospitalisation et de nouveau un traitement à l'hydrocortizone. Malgré la déception on a éssayé de rester fort.
Cette fois elle a eu un traitement de 4 mois, qu'elle à arrêté plus en douceur, on diminuait les doses tous les 15 jours.
Cela fait 2 mois qu'on à arrêté, et le dernier EEG n'était pas trop mal. Là elle prend 3 sachets de sabril par jour associé à 1 cachet de mogadon. On reste cependant sur le qui vive car on a vraiment peur de la rechute comme la première fois. Mais bon il ne faut pas trop y penser car pour l'instant (je touches du bois) tout va bien.
Voici son premier roulé boulé, quelle joie de la voir enfin bouger...
Heureusement je suis bein entourée.
Je profite de ce blog pour remericer ma mère et mon beau père d'être là pour nous. C'est eux qui garde Ania pendant que je travaille (pas le choix, il faut y aller malgré tout !). Sans eux un de nous aurait surement du arrêter de travailler.
A mon travail tout ce passe bien, ils ont bien compris la maladie de ma fille et me laisse beaucoup de temps libre. Je ne travaille pas le mercredi et chaque fois que j'ai besoin de m'absenter pour un RDV ou pour être près d'elle à l'hopital ils me laissent sans faire d'histoire. C'est important de pouvori concilier les deux, cela me permet de penser à autre chose dans les moments de grande déprime.
Ma famille est nombreuse...De mon côté j'ai 2 frères et 2 soeurs, une nièce et mes deux parents remariés et du côté de mon mari elle à également sa grand mère, 3 tontons et une tata.
Alors côté famille il y a ce qu'il faut !
Pour ne pas faire de jaloux je mets une photo avec ma nièce, honneur aux plus jeunes...Je vous présenterais le reste de la famille au fur et à mesure.
Je vous embrasse tous très fort.
Je profite de ce blog pour remericer ma mère et mon beau père d'être là pour nous. C'est eux qui garde Ania pendant que je travaille (pas le choix, il faut y aller malgré tout !). Sans eux un de nous aurait surement du arrêter de travailler.
A mon travail tout ce passe bien, ils ont bien compris la maladie de ma fille et me laisse beaucoup de temps libre. Je ne travaille pas le mercredi et chaque fois que j'ai besoin de m'absenter pour un RDV ou pour être près d'elle à l'hopital ils me laissent sans faire d'histoire. C'est important de pouvori concilier les deux, cela me permet de penser à autre chose dans les moments de grande déprime.
Ma famille est nombreuse...De mon côté j'ai 2 frères et 2 soeurs, une nièce et mes deux parents remariés et du côté de mon mari elle à également sa grand mère, 3 tontons et une tata.
Alors côté famille il y a ce qu'il faut !
Pour ne pas faire de jaloux je mets une photo avec ma nièce, honneur aux plus jeunes...Je vous présenterais le reste de la famille au fur et à mesure.
Je vous embrasse tous très fort.