ANIA - Le combat d'une princesse contre le syndrome de west
Description :
Ma petite puce s'appelle Ania, elle est atteinte depuis ses deux mois du syndrome de West (une épilepsie grave du nourisson).
Je voudrais vous raconter son parcours pour qu'un jour je l'espère l'histoire se termine par un "happy end"
http://ania2706.skyr ock.com/
Son profil
ania2706
31 ans
France
31 ans aujourd'hui !
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[ 7 commentaires ]
# Posté le samedi 27 juin 2009 05:47
Quelques nouvelles...
Vendredi soir l'hopital m'a appelé et cet après midi ils m'ont envoyé un protocole de diminution.
En fait j'ai pas vraiment les résultats mais avant de mettre un nouvel antiépilèptique, ils veulent à tout pris faire du ménage dans ce qu'elle a déja, on est plus du tout dans le même discours qu'à l'hopital B.
1) Diminution du Sabril
Ania en prend 1500 mg par jour (3 sachets). Il est prévu de diminuer la dose de 50 mg par semaine. Sachant qu'un sachet fait 500 mg obligé de passer à la pharmacie pour demander des préparations. L'arrêt total si tout va bien est prévu pour le 26 janvier 2010.
2) Diminution de l'hydrocortisone
Ania en prend 35 mg par jour (3 cachet 1/2). Ils veulent diminuer de 5 mg toutes les deux semaines. Arrêt prévu dans 14 semaines.
On diminue les deux en même temps, je suis surprise...
3) Introduction du Lamictal à partir du 29 juillet
6 mg matin et soir la 1ère semaine, puis 12, 18, 25 et enfin 30.
Ils m'ont prévenus des effets que cela pouvait avoir, à savoir allergie à type de plaques. ...comem Ange en ce moment grrrrrrr, auquel cas il faudrait voir le pédiatre et voir pour arrêter.
Je vous avoue que tous ces changements me font peur, surtout qu'Ania n'est pas très bien en ce moment.
Elle enchaine myoclonies sur myoclonies et maitrise pas mal de crises. Peut être que la chaleur y est pour quelques chose. Enfin je leur fait confiance surtout qu'ils savent très bien qu'Ania ne va pas très bien au niveau épilèptique, ils m'ont demandé d'être patiente car ils n'ont pas le choix, il faut absolument en retirer avant d'en remettre.
Croisons les doigts pour que tout ce passe bien !!!
Autre surprise pour moi.......Ania à les deux dents d'en bas qui bougent ! Je suis choquée ! Je pensais pas qu'elle les perdraient si tôt !!!!! C'est fou ce qu'elle grandie ma fille ! J'espère qu'elle va pas les avaler lol !
Pleins de gros bisous à tous et bon courage avec cette chaleur...
En fait j'ai pas vraiment les résultats mais avant de mettre un nouvel antiépilèptique, ils veulent à tout pris faire du ménage dans ce qu'elle a déja, on est plus du tout dans le même discours qu'à l'hopital B.
1) Diminution du Sabril
Ania en prend 1500 mg par jour (3 sachets). Il est prévu de diminuer la dose de 50 mg par semaine. Sachant qu'un sachet fait 500 mg obligé de passer à la pharmacie pour demander des préparations. L'arrêt total si tout va bien est prévu pour le 26 janvier 2010.
2) Diminution de l'hydrocortisone
Ania en prend 35 mg par jour (3 cachet 1/2). Ils veulent diminuer de 5 mg toutes les deux semaines. Arrêt prévu dans 14 semaines.
On diminue les deux en même temps, je suis surprise...
3) Introduction du Lamictal à partir du 29 juillet
6 mg matin et soir la 1ère semaine, puis 12, 18, 25 et enfin 30.
Ils m'ont prévenus des effets que cela pouvait avoir, à savoir allergie à type de plaques. ...comem Ange en ce moment grrrrrrr, auquel cas il faudrait voir le pédiatre et voir pour arrêter.
Je vous avoue que tous ces changements me font peur, surtout qu'Ania n'est pas très bien en ce moment.
Elle enchaine myoclonies sur myoclonies et maitrise pas mal de crises. Peut être que la chaleur y est pour quelques chose. Enfin je leur fait confiance surtout qu'ils savent très bien qu'Ania ne va pas très bien au niveau épilèptique, ils m'ont demandé d'être patiente car ils n'ont pas le choix, il faut absolument en retirer avant d'en remettre.
Croisons les doigts pour que tout ce passe bien !!!
Autre surprise pour moi.......Ania à les deux dents d'en bas qui bougent ! Je suis choquée ! Je pensais pas qu'elle les perdraient si tôt !!!!! C'est fou ce qu'elle grandie ma fille ! J'espère qu'elle va pas les avaler lol !
Pleins de gros bisous à tous et bon courage avec cette chaleur...
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[ 8 commentaires ]
# Posté le mardi 30 juin 2009 15:43
Modifié le dimanche 05 juillet 2009 17:10
le retour de notre balançoire...
Cet après midi nous sommes partis au parc voir si notre balançoire avait été remise. Oui enfin !!! Mais bon elle est déja cassé ! Comme la première fois l'attache de sécurité à été arraché...l'on t'il vraiment réparé au moins ??? Il l'on baissé très bas donc pas trop d'insécurité...et puis le principale c'est que l'on ai pu en faire !
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# Posté le dimanche 05 juillet 2009 17:13
...
Qu'est ce que je l'aime ma princesse...on est tellement proche, j'adore son côté très caline...il m'a tellement manqué dans les débuts.
Depuis mercredi on a diminué 1/2 cachet d'hydrocortisone et depuis vendredi de 50 mg de sabril. Ce n'est que le début mais pour l'instant pas d'effets nocifs...pourvu que ça dure. En plus bizzaremment je me rend compte qu'elle fait moins de myoclonies depuis quelques jours, c'est par période ça aussi, j'espère que c'est bon signes, j'ai déja été tellement déçue !
Depuis mercredi on a diminué 1/2 cachet d'hydrocortisone et depuis vendredi de 50 mg de sabril. Ce n'est que le début mais pour l'instant pas d'effets nocifs...pourvu que ça dure. En plus bizzaremment je me rend compte qu'elle fait moins de myoclonies depuis quelques jours, c'est par période ça aussi, j'espère que c'est bon signes, j'ai déja été tellement déçue !
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# Posté le dimanche 05 juillet 2009 17:18
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