Blog de ania2706 - ANIA - Le combat d'une princesse contre le... - Page 59

Le retour de la galère....

Ca faisait longtemps !!!
Depuis qu'Ania prenait de l'hydrocortisone en forte dose, elle mangeait très très bien. Depuis deux jours elle ne veux plus rien avaler, c'est l'horreur !
On a déja vécu ces périodes et j'ai vraiment pas envie de revivre tout ça, les disputes à chaque repas, les cris, les pleures, je suis vraiment dégoutée.
Avant j'avais encore la possibilité de lui donner un yaourt dans la matinée ou dans l'après midi mais là je ne peux rien faire en dehors de ces trois maigre repas, c'est l'horreur et je ne sais pas quoi faire, la forcer ou la laisser et tant pis pour elle si elle a faim entre les repas ???

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# Posté le vendredi 06 juin 2008 02:27

Week end pas au top

Le week end a pas été terrible...
Samedi on a pic-niquer avec les autres familles de l'association Joker puis on a fait notre dernière scéance de l'année, c'était super, mais Ania commencait déja à être très fatiguée, en une après midi elle a eu deux séries de spasmes.
Depusi hier midi elle n'a rien voulu avaler. Quand je dis rien c'est que j'arrive à peine à lui faire manger deux cuillères, elle se met à hurler dès que j'approche, j'ai tout essayé, même de lui remettre la purée sous forme de soupe dans le biberon, rien n'y fait. Donc depuis hier midi elle n'a que de l'eau gélifié dans le ventre car ça elle accepte de le manger, au moins elle s'hydrate c'est déja ça !
Du coup je ne sais pas s'il y a un lien mais aujourd'hui elle était très fatiguée, elle a eu énormément de spasmes.
Ce soir la diéteticienne m'a rappelé, elle semblait elle aussi embêté car il faudrait qu'Ania prenne au moins les graisses par rapport au régime...elle essaye de voir le neurologue demain car depuis lundi Ania a changé de traitement aussi, elle a réduit la dépakine et augmenté le mogadon.
On refait le point mardi voir si les choses se sont un peu amélioré entre temps.
Du coup je ne me sent pas très à l'aise car c'est dur de savoir que son enfant à le ventre vide et ça même si on sait qu'elle ne se laissera pas mourir de faim.
Pourvu que les choses s'arrange car nous on commence à déséspérer que quelque chose marche vraiment à 100% pour Ania et que les crises s'arrêtent enfin ! Vous pouvez pas savoir, enfin pas tous, comment c'est dur de voir son enfant se prendre des décharges dans le corps sans pouvoir l'aide vraiment, on aimerait pouvoir les recevoir à sa place...j'essaye de garder le moral.

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# Posté le dimanche 08 juin 2008 15:55

la petite abeille masseuse

Heureusement il y a quand même eu de rare moment où elle a joué aujourd'hui. Surtout avec son abeille masseuse, elle l'adore vraiment, ça lui procure des sensation qui la font rire...elle est mimi

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# Posté le dimanche 08 juin 2008 15:57

Des nouvelles de la dieteticienne...

J'ai eu des nouvelles aujourd'hui.
Sophie, notre dieteticienne a vu le neurologue et ce dernier à décidé de ne rien changer pour le moment, il trouve qu'on abandonne trop vite à chaque fois donc cette fois il veut prendre le temps de voir si les choses ne s'arrange pas un peu d'içi la fin de semaine.
Du coup Sophie nous a donné d'autre choses à essayer.
A midi Ania a mangé une omelette oeuf-huile avec son assiette de légume à côté, enfin mangé est un bien grand mot mais faut dire que je n'avais pas vraiment mixé l'oeuf. Elle accepte de manger 5-6 cuillères de ses plats, c'est mieux que rien...
Ce soir on a essayé le blanc de poulet avec la mayonnaise et là elle a manger toute la mayonnaise que j'avais mise mais n'a pas voulu toucher aux légumes...mais bon le principal c'est qu'elle ai mangé les lipides. Et enfin demain matin j'essayerais tant bien que mal de lui donner les 30 ml d'huile à la cuillère pour qu'a la place du fromage blanc elle puisse manger son fromage préféré...le kidiboo
Même si elle ne mange pas tout au moins elle pourra encore mieux varier son alimentation.
Au niveau des spasmes pas grand chose de spécial, elle en fait encore pas mal dans une journée.
Affaire à suivre de près...

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# Posté le mardi 10 juin 2008 17:17