ANIA - Le combat d'une princesse contre le syndrome de west
Description :
Ma petite puce s'appelle Ania, elle est atteinte depuis ses deux mois du syndrome de West (une épilepsie grave du nourisson).
Je voudrais vous raconter son parcours pour qu'un jour je l'espère l'histoire se termine par un "happy end"
http://ania2706.skyr ock.com/
Son profil
ania2706
31 ans
France
Ania découvre qu'elle a des pieds !!!
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# Posté le jeudi 19 juin 2008 04:39
Une petite touche de tendresse...
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# Posté le jeudi 19 juin 2008 04:40
Bientôt medek...
Pour répondre à Valérie et aussi parce que j'avais l'intention de vous en reparler...
Il y a quelques temps j'ai mis sur mon blog une vidéo à l'attention d'Ester Fink.
Ester fink fait travailler les enfants handicapés suivant une méthode mise au point par le docteur Maron CUEVAS appelé méthode MEDEK, elle exerce à Toronto dans une clinique MEDEK , sur certains enfants qui ne marchaient pas ils ont fait des miracles....
Des familles ont organisés sa venue en France. Le mois dernier ils leur manquait deux familles et j'ai donc été contacté. Pour ma part je n'étais pas sure de l'intérêt pour Ania qui est loin d'être prête à marcher. Ce qui prouve le serieux de cette dame c'est qu'elle demandait une vidéo de l'enfant pour être sure d'avoir quelque chose à lui apporter. C'est ce que j'ai fait et effectivement elle n'est pas sure de pouvoir nous aider.
Du coup elle m'a proposer de la rencontrer mercredi pour une séance d'évaluation et si tout ce passe bien nous donne un prgramme d'exercices pour Ania. Je suis préssée de la rencontrer et de faire la connaissance des autres familles.
Une des familles est suivi depuis quelques jour à Marseille par une journaliste qui réalisera un reportage sur le syndrome de West. Elle montera à Paris avec elle pour filmer les séances. Enfin un reportage sur le syndrome de West. Je ne manquerais pas de vous tenir informé de la diffusion surtout que nous feront une petite apparition. La journaliste m'a contacté pour savoir si j'acceptais d'être filmé lors de ma rencotre avec cette famille, la maman de Chiara...
Voilà je suis heureuse de pouvoir rencontrer Ester et mercredi soir je vous écrirais pour vous dire comment la rencontre c'est passée. Pourvu qu'Ania soit en forme !
Il y a quelques temps j'ai mis sur mon blog une vidéo à l'attention d'Ester Fink.
Ester fink fait travailler les enfants handicapés suivant une méthode mise au point par le docteur Maron CUEVAS appelé méthode MEDEK, elle exerce à Toronto dans une clinique MEDEK , sur certains enfants qui ne marchaient pas ils ont fait des miracles....
Des familles ont organisés sa venue en France. Le mois dernier ils leur manquait deux familles et j'ai donc été contacté. Pour ma part je n'étais pas sure de l'intérêt pour Ania qui est loin d'être prête à marcher. Ce qui prouve le serieux de cette dame c'est qu'elle demandait une vidéo de l'enfant pour être sure d'avoir quelque chose à lui apporter. C'est ce que j'ai fait et effectivement elle n'est pas sure de pouvoir nous aider.
Du coup elle m'a proposer de la rencontrer mercredi pour une séance d'évaluation et si tout ce passe bien nous donne un prgramme d'exercices pour Ania. Je suis préssée de la rencontrer et de faire la connaissance des autres familles.
Une des familles est suivi depuis quelques jour à Marseille par une journaliste qui réalisera un reportage sur le syndrome de West. Elle montera à Paris avec elle pour filmer les séances. Enfin un reportage sur le syndrome de West. Je ne manquerais pas de vous tenir informé de la diffusion surtout que nous feront une petite apparition. La journaliste m'a contacté pour savoir si j'acceptais d'être filmé lors de ma rencotre avec cette famille, la maman de Chiara...
Voilà je suis heureuse de pouvoir rencontrer Ester et mercredi soir je vous écrirais pour vous dire comment la rencontre c'est passée. Pourvu qu'Ania soit en forme !
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# Posté le jeudi 19 juin 2008 15:48
Le trempoline
Hier c'était la dernière fois qu'on se réunissait avec l'assocation Joker et pour cette occasion ils avaient organisé une séance de trempoline...
Ania est tès très fatiguée depuis ces deux dernies jours, elle n'arrête pas de geindre tout le temps, elle se sent fatiguée sans réussir à trouver le sommeil. C'est très dur car même si on sait que ce n'est pas de sa faute, l'entendre en non stop toute la journée c'est très difficile.
Le premier coup elle a continué de râler mais quand on a retenté, elle a semblé y pendre un peu plus de paisir et puis moi j'ai adoré.
Ca c'est terminé en crise après la remise des médailles mais au moins après elle a réussi à s'endormir un peu et en se reveillant ça allait mieux.
A Massy le soir du 21 juin, on a un feu d'artifice, je n'ai jamais osé y emmener Ania, j'ai peur que le bruit l'effraye. Mais on n'a quand même rien loupé du spectacle...et oui depuis notre nouvel appartement on était situé juste en face, donc on avait le feu d'artifice sans avoir le bruit trop fort donc c'était parfait. Ania ne dormait toujours pas à 11h donc je me suis mise sur le balcon avec elle pour admirer le feu. Ca a semblé lui plaire mais trop long pour elle, elle se lasse très vite des choses.
La journée c'est terminé par un très mauvais point, à minuit Ania s'est enfin endormi mais suite à une très grosse crise. Cette fois je ne parle plus de petits spasmes car elle en a eu deux séries de 3 minutes. Tous ces membres étaient contractés et pendant trois minutes elle a eu le même mouvement de flexion sans réagir. C'est difficile, je pense qu'on va arrêté le régime qui pour moi ne sert plus à grand chose. J'avais ms beaucoup d'espoir dedns mais encore une fois c'est un échec. Est ce qu'un jour on va finir par trouver quelque chose pour stopper les crises ???
Ania est tès très fatiguée depuis ces deux dernies jours, elle n'arrête pas de geindre tout le temps, elle se sent fatiguée sans réussir à trouver le sommeil. C'est très dur car même si on sait que ce n'est pas de sa faute, l'entendre en non stop toute la journée c'est très difficile.
Le premier coup elle a continué de râler mais quand on a retenté, elle a semblé y pendre un peu plus de paisir et puis moi j'ai adoré.
Ca c'est terminé en crise après la remise des médailles mais au moins après elle a réussi à s'endormir un peu et en se reveillant ça allait mieux.
A Massy le soir du 21 juin, on a un feu d'artifice, je n'ai jamais osé y emmener Ania, j'ai peur que le bruit l'effraye. Mais on n'a quand même rien loupé du spectacle...et oui depuis notre nouvel appartement on était situé juste en face, donc on avait le feu d'artifice sans avoir le bruit trop fort donc c'était parfait. Ania ne dormait toujours pas à 11h donc je me suis mise sur le balcon avec elle pour admirer le feu. Ca a semblé lui plaire mais trop long pour elle, elle se lasse très vite des choses.
La journée c'est terminé par un très mauvais point, à minuit Ania s'est enfin endormi mais suite à une très grosse crise. Cette fois je ne parle plus de petits spasmes car elle en a eu deux séries de 3 minutes. Tous ces membres étaient contractés et pendant trois minutes elle a eu le même mouvement de flexion sans réagir. C'est difficile, je pense qu'on va arrêté le régime qui pour moi ne sert plus à grand chose. J'avais ms beaucoup d'espoir dedns mais encore une fois c'est un échec. Est ce qu'un jour on va finir par trouver quelque chose pour stopper les crises ???
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# Posté le dimanche 22 juin 2008 02:42
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