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ANIA - Le combat d'une princesse contre le syndrome de west

Photo de ania2706

ania2706

Description :

Ma petite puce s'appelle Ania, elle est atteinte depuis ses deux mois du syndrome de West (une épilepsie grave du nourisson).
Je voudrais vous raconter son parcours pour qu'un jour je l'espère l'histoire se termine par un "happy end"
http://ania2706.skyrock.com/

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Et oui ca y est j'ai 30 ans aujourd'hui !!!!!!
Je suis sure que vous savez tous quel voeux je vais faire en soufflant mes bougies...

Mercredi Medek c'est bien passé.
Ania à pleurer pendant 45 minutes mais on en est ressorti avec de bonnes choses.
Pour commencer Ester Fink à fait pleins de choses pour tester Ania, ses reflexes...afin de savoir quels exercices elle allait pouvoir lui proposer. Elle en a conclu qu'Ania était trop passive, qu'elle n'avait pas les bons reflexes parce qu'on ne lui avait jamais fait travailler. Elle était surprise qu'en France les kiné ne donne pas de programme à suivre aux parents à la maison....
Bref pour elle la base de tout pour Ania c'est qu'elle ai les bons reflexes au niveau du buste. Pour cela elle m'a donné deux exercices à faire faire à Ania tous les jours, on verra bien. Donc pour l'instant pas de medek "traditionnel" pour Ania. De toute façon il y a déja pleins de famille sur la liste pour la faire revenir en France donc à mon avis on la reverra....
J'essaye de mettre la vidéo sur l'ordinateur pour que vous puissiez voir ce que cela donne.
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#Posté le vendredi 27 juin 2008 04:14

...

Bonsoir,

Juste un petit passage pour vous dire que tout va bien, Ania est plutôt de bonne humeur en ce moment.
Je n'ai pas réussi à mettre les videos de medek, en fait le labo photo m'a dit que le disque du camescope devait être plein pour pouvoir l'utiliser directement dans le pc...donc Ania prépare toi à être filmée !!!
Je lui fait ses exercices mais je les ai un peu modifiés, je lui fait toujours travailler le buste mais d'une façon moins brutale, elle pleure beaucoup moins qu'au début. Il faut cependant que j'évite les moments où elle est fatiguée et où elle a chaud car sinon je lui déclenche de suite une crise.


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#Posté le mardi 01 juillet 2008 12:47

Un petit souvenir de notre rencontre...

Voici Kénah, Chira et Ania, trois belles poupées, un même maladie...
Ne faite pas attention à la mauvaise humeur d'Ania, elle venait de finir sa séance...
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#Posté le mardi 01 juillet 2008 13:06

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#Posté le mardi 01 juillet 2008 13:07

Que d'émotions...

Ca fait chaud au coeur de voir ces retrouvailles, cela faisait bien longtemps que je n'avais pas pleuré de bonheur en regardant les informations...
A travers cette histoire je prend encore plus conscience qu'il ne faut jamais arrêter d'y croire, que même les situations qui paraissent les plus désespérées peuvent parfois trouver une issue heureuse...une grande leçon de courage !
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#Posté le jeudi 03 juillet 2008 12:15

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